O Brasil registra anualmente cerca de 5 mil nascimentos de crianças com fissura labiopalatina, uma malformação congênita que afeta um a cada 650 recém-nascidos. A condição, a mais comum anomalia craniofacial no país, exige acompanhamento médico especializado desde os primeiros meses de vida e impõe desafios que vão da alimentação à inclusão social.
Em 24 de junho, o Dia Nacional de Conscientização sobre a Fissura Labiopalatina busca combater o estigma associado à condição, que se manifesta como uma abertura no lábio, palato ou ambos. A data sublinha a urgência do diagnóstico precoce e a relevância de um tratamento multidisciplinar.
A fissura labiopalatina ocorre quando o lábio, o céu da boca ou as duas estruturas não se unem completamente durante a gestação. A causa é, na maioria dos casos, não genética.
O impacto vai muito além da estética. Crianças enfrentam dificuldades para se alimentar, falar, ouvir e respirar. Há também um atraso no desenvolvimento dentário.
Essas consequências geram repercussões emocionais e sociais duradouras, afetando a qualidade de vida do paciente e de sua família ao longo de toda a existência.
Tratamento Abrangente e Desafios Regionais
A data de conscientização remete à fundação, em 1967, do Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais da Universidade de São Paulo (HRAC-USP), mais conhecido como Centrinho, em Bauru, interior de São Paulo. A instituição se consolidou como referência nacional e mundial no tratamento integral da anomalia.
O diferencial do Centrinho é o acompanhamento do paciente desde as primeiras cirurgias até o restabelecimento completo das funções odontológicas e fonoaudiológicas, visando à plena reabilitação e inserção social.
O cirurgião craniofacial Cristiano Tonello, responsável pelo Departamento de Atenção às Fissuras Labiopalatinas e Anomalias Craniofaciais do Centrinho, explica que não há uma causa única para a malformação. “Podem ocorrer casos associados a síndromes ou mesmo à hereditariedade. Ou seja, às vezes é transmitida por meio do pai ou da mãe ou de outro membro da família”, declarou Tonello.
O tratamento da fissura é complexo e se estende por muitos anos. Envolve cirurgias reparadoras, fonoaudiologia, odontologia, psicologia, pediatria e otorrinolaringologia.
A necessidade de diversas especialidades e o longo tempo de acompanhamento impõem um peso significativo sobre as famílias, que lidam com a insegurança e a preocupação constante.
O diagnóstico, na maioria das vezes, é visual. Ultrassonografias pré-natais também podem identificá-lo.
“Hoje em dia, os tratamentos garantem uma excelente qualidade de vida, desde que esses pacientes sejam acompanhados por equipes especializadas e dentro do período adequado, ao longo do crescimento”, afirmou Tonello.
Contudo, o acesso ao tratamento especializado não é uniforme. Regiões Sul, Sudeste e Centro-Oeste contam com mais facilidades.
No Norte e Nordeste, a situação é mais crítica. “O Centrinho é uma instituição que tem mais de 100 mil pacientes tratados ao longo de quase 60 anos de história. E ele se destaca nacional e internacionalmente por dar um tratamento integral a esses pacientes”, ressaltou o cirurgião.
A Trajetória de Thyago Cézar: Da Angústia à Luta por Direitos
A história do advogado Thyago Cézar ilustra a realidade enfrentada por muitas famílias. Nascido em São Paulo, em 1986, seus pais receberam a notícia devastadora de que o bebê “nasceu sem rosto”. Médicos prognosticavam que ele nunca falaria ou se relacionaria.
Com apenas oito dias de vida, Thyago e seus pais viajaram para Bauru, por indicação. “Bauru nos acolheu imediatamente. E, quando meus pais viram aquela quantidade enorme de crianças iguais a mim, eles se acalmaram e perceberam que o melhor caminho era morarmos em Bauru para facilitar o tratamento”, contou Thyago, hoje com 40 anos.
Seu tratamento no Centrinho durou 25 anos e três meses. Foram 10 cirurgias, 12 anos de aparelho ortodôntico e acompanhamento contínuo com diversas especialidades.
A cirurgia primária para fechar o lábio ocorre geralmente aos três meses, e a do palato, por volta de um ano. Mas o processo está longe de ser simples.
“As pessoas acham que é só costurar a boquinha, mas é muito mais do que isso. É um tratamento que vai durar praticamente até a vida adulta dessa pessoa. E tem o preconceito, os apelidos na escola. Para mim, toda a questão estética era prejudicada. Mas eu tive a sorte de ter pais que eram melhores do que quaisquer psicólogos e me incentivaram a enfrentar os desafios de cabeça erguida”, disse Thyago.
Após concluir o tratamento em 2010 e se formar em Direito, Thyago Cézar direcionou sua experiência para a defesa de outros pacientes. Em 2015, participou de uma audiência pública para criar o Dia Municipal da Conscientização da Fissura Labiopalatina em Bauru.
No ano seguinte, uniu-se à Rede Profis Brasil, organização que apoia pessoas com fissura labiopalatina e suas famílias. A rede trabalha para promover acesso à reabilitação multidisciplinar, acolhimento e garantia de direitos.
Com sua formação jurídica e vivência pessoal, Thyago começou a lutar para equiparar as pessoas com fissura labiopalatina às pessoas com deficiência, buscando direitos e inclusão em âmbito nacional.
A proposta legislativa foi apresentada em 20 estados. Dez estados já aprovaram o projeto, e outros nove aguardam tramitação. No estado de São Paulo, o governador Tarcísio de Freitas vetou a proposta, mesmo após aprovação unânime na Assembleia Legislativa. O mesmo projeto tramita na Câmara dos Deputados.
Thyago recusa o rótulo de “vitorioso”, preferindo ser visto como alguém que teve acesso. “Eu tive o privilégio de poder morar perto de um hospital de referência mundial, de ter tido condições financeiras para o pós-operatório e de ter tido a oportunidade de estudar”, pontuou. “Muitas famílias enfrentam barreiras geográficas e financeiras intransponíveis para acompanhar os filhos nas consultas semanais”.
Para ele, a conscientização é essencial para informar as famílias sobre o tratamento, evitando que crianças cresçam sem as cirurgias primárias por desconhecimento. O acesso efetivo, com transporte e alimentação garantidos, é outro ponto crucial para que pacientes cheguem aos centros de reabilitação.
A capacitação profissional de equipes em maternidades e unidades básicas de saúde é igualmente vital. Devem saber identificar a fissura e encaminhar os bebês corretamente. Thyago cobra também mais recursos públicos. “Embora a fissura não cause a morte física direta, a falta de tratamento ‘mata a alma’ e invisibiliza o indivíduo, impedindo-o de desenvolver todo o seu potencial”, concluiu.
Contexto
A fissura labiopalatina, enquanto malformação congênita, requer um modelo de atenção à saúde que transcende o reparo cirúrgico. Historicamente, o foco se expandiu de intervenções pontuais para uma abordagem sistêmica e multidisciplinar, reconhecendo a complexidade das necessidades dos pacientes ao longo da vida. A experiência do Centrinho, fundado em 1967, consolidou-se como um modelo replicável para a reabilitação. Contudo, a disparidade regional no acesso a esses serviços e a ausência de um reconhecimento legal claro da condição como deficiência evidenciam lacunas persistentes nas políticas públicas, impactando diretamente a inclusão social e a qualidade de vida de milhares de brasileiros anualmente.
