Um valor que ultrapassa os R$ 864 mil pode ser a chave para que Guilherme Tega da Silva, um jovem de Jundiaí, recupere o fôlego e os planos para o futuro. Aos 20 anos, ele enfrenta uma batalha complexa contra as sequelas de um longo tratamento, necessitando de uma medicação de alto custo.
Antigo atleta de natação e karateca dedicado, Guilherme sonha em ser professor e conquistar a faixa preta. Contudo, hoje sua rotina é marcada por dores intensas e limitações respiratórias, que transformam atos simples como comer e andar em verdadeiros desafios diários.
O Tratamento Milionário que Pode Salvar Guilherme
A nova esperança para Guilherme reside no medicamento Rezurock®, também conhecido como belumosudil. A família de Jundiaí deposita neste fármaco a possibilidade de controlar a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH) e amenizar as fibroses pulmonares.
O quadro do jovem é grave: a dificuldade para respirar é tamanha que até mesmo as refeições se tornam exaustivas. Ele sofre com uma Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica (DPOC) severa, resultado das complicações de seu histórico de saúde.
Longe das piscinas, onde antes era um atleta de alto rendimento, Guilherme perdeu peso drasticamente, chegando aos 51 quilos com 1,86 metro de altura. As dores e a canseira crônica roubaram sua vitalidade.
Impacto na região
A história de Guilherme Tega toca diretamente a comunidade de Jundiaí e cidades vizinhas. Casos como o dele, que exigem tratamentos de altíssimo custo, frequentemente mobilizam a solidariedade local, evidenciando as lacunas no acesso a inovações médicas.
Para os moradores da região, a luta da família Tega ressoa como um lembrete das dificuldades enfrentadas por muitos pacientes. A busca por auxílio financeiro, seja via vaquinhas online ou batalhas judiciais, reflete uma realidade dolorosa que transcende a esfera individual e convoca à reflexão sobre o sistema de saúde.
A Jornada Inesperada: Do Atleta Campeão ao Paciente Corajoso
A vida de Guilherme era sinônimo de esporte e vitalidade. Ele se destacava na natação e no karatê, modalidades que praticava desde a infância, mantendo uma rotina ativa e uma saúde que, aos olhos da família, era perfeita.
O cenário mudou em novembro de 2021. Febres persistentes e dores de cabeça levaram ao diagnóstico de Leucemia Linfoide Aguda tipo B Philadelphia Like (LLA-B Philadelphia Like), uma forma rara e agressiva de câncer.
Ele passou por diversas sessões de quimioterapia, mas a resposta inicial não foi a esperada. Os pais, Lilian e seu marido, precisaram custear exames e medicamentos caros, como o Imatinibe e o Dasatinibe.
A família também enfrentou obstáculos para conseguir imunoterapias como Blinatumomabe e Inotuzumabe pelo convênio médico, o que adicionou ainda mais estresse a um período já exaustivo.
Em maio de 2022, uma boa notícia: Guilherme entrou em remissão. Pouco tempo depois, em 8 de junho de 2022, ele recebeu um transplante de medula óssea, doado por sua irmã Natália, que apresentou 100% de compatibilidade.
A Recaída e a Inovação do Car-T Cell
O alívio, porém, durou pouco. Em fevereiro de 2023, o câncer retornou. Guilherme foi então encaminhado para o tratamento com Car-T Cell, uma terapia inovadora.
A família teve de recorrer à Justiça para garantir o acesso ao procedimento, realizado em abril de 2024. Para a mãe, Lilian Canalli Tega da Silva, essa terapia foi fundamental.
“O Guilherme só está vivo porque ele passou pelo Car-T Cell. Ele tinha uma recaída, e o Car-T Cell colocou ele em remissão. O câncer, desde então, ele não tem mais. Foi em 1º de abril de 2024, quando ele fez o Car-T Cell.”
Após o Car-T Cell, Guilherme enfrentou outro desafio: a retirada cirúrgica de um sarcoma no braço, um tipo de câncer que afeta tecidos moles do corpo, somando mais uma etapa dolorosa à sua trajetória.
DECH: A Doença Que Ataca o Próprio Corpo e Desafia a Medicina
Depois de tantos tratamentos e do transplante, Guilherme desenvolveu a Doença do Enxerto Contra o Hospedeiro (DECH). Esta condição ocorre quando as células doadas da medula óssea, que deveriam combater o câncer, passam a atacar os tecidos saudáveis do próprio organismo do receptor.
A DECH manifestou-se de forma abrangente no corpo do jovem. Órgãos como fígado, trato gastrointestinal, olhos, pele, unhas e cabelos foram afetados, com o pulmão sendo um dos mais impactados.
Lilian, a mãe de Guilherme, descreve a DECH como uma forma de rejeição do transplante, que por atingir as células do sangue, pode comprometer inúmeros sistemas vitais.
“Até hoje, o corpo do Guilherme não foi atacado no coração e nos rins. O restante do corpo dele foi todo atacado, inclusive pele, unha, olhos, fígado, todo o trato gastrointestinal, que envolve boca, esôfago, estômago, intestino delgado e intestino grosso. Pegou também o pulmão e o trato respiratório.”
O comprometimento pulmonar transformou-se no maior desafio atual, resultando em uma Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica grave. A canseira é tão constante que atividades triviais exigem um esforço sobre-humano.
Além da DECH, Guilherme sofreu três tromboembolias e um infarto pulmonar, eventos que agravaram severamente sua capacidade respiratória já fragilizada.
A esperança da família está no Rezurock, que promete não só controlar a DECH, mas também desfazer as fibroses. Essas são como “cicatrizes” endurecidas que comprometem a função dos tecidos, especialmente no pulmão.
“O Rezurock tem um potencial de desfazer a fibrose causada pela doença do enxerto. Então, ele traz uma esperança de uma nova qualidade de vida para o Guilherme.”
A mãe relembra a capacidade pulmonar de Guilherme, forjada nas piscinas, em contraste com a dificuldade atual. O medicamento, além de combater a fibrose, poderia controlar a DECH sem a intensa imunossupressão dos tratamentos atuais.
Atualmente, Guilherme usa o imunossupressor Jakavi. No entanto, o medicamento já não oferece o controle necessário para a doença, que segue avançando.
“Hoje ele toma um imunossupressor que é o Jakavi, mas é como se ele não estivesse mais fazendo efeito. Tanto que a doença do enxerto está aumentando. É como se ele estivesse andando com o carro e com o freio de mão puxado. Ou seja, o carro anda, só não anda a toda velocidade. Então, não tem mais potência para segurar.”
Navegando a Burocracia: O Custo da Inovação na Saúde Brasileira
O alto custo do Rezurock, que chega a R$ 70 mil por caixa, e a necessidade de, no mínimo, 12 unidades, levam o valor total do tratamento a mais de R$ 864 mil. Esta quantia, inatingível para a maioria das famílias brasileiras, expõe uma grave falha no acesso a novas terapias.
Tanto o convênio médico quanto o Sistema Único de Saúde (SUS) negaram o fornecimento do medicamento. A justificativa comum é que o fármaco foi aprovado recentemente no Brasil e ainda não foi incluído no rol obrigatório de coberturas.
Essa não é a primeira vez que a família de Guilherme se vê em um labirinto burocrático e financeiro. Lilian relata um histórico de obstáculos para obter medicamentos e terapias, em alguns casos contando com doações, em outros, com a intervenção da empresa onde o pai trabalha.
A luta para conseguir o tratamento com Car-T Cell para o câncer de Guilherme também exigiu um processo judicial. A batalha legal, segundo Lilian, ainda não está totalmente concluída.
“Foi a primeira vez que nós precisamos acionar a Justiça, e só foi conseguido por meio de processo. Processo esse que o convênio ainda não deu por encerrado.”
A recusa no caso do Rezurock foi rápida e categórica. A negativa do convênio, baseada na não inclusão do medicamento no rol, impede o acesso a uma terapia que a família considera vital para a qualidade de vida do jovem.
Mesmo diante de todas as adversidades, Guilherme mantém a chama dos sonhos acesa. Ele segue estudando Educação Física na Escola Superior de Educação Física (ESEF) de Jundiaí, rumo ao sexto semestre.
Como atleta do time de natação da cidade, ele tem uma bolsa de 50%. Seu maior desejo profissional é se tornar professor de natação, compartilhando sua paixão pelo esporte.
O karatê também está em seus planos. Ele sonha em voltar a treinar e conquistar a faixa preta, um símbolo de dedicação e superação que sempre o inspirou.
Recentemente, um novo desejo aflorou: o de se casar. Esse plano, revela a mãe, trouxe um novo sopro de vida e um alento para Guilherme, mostrando que a esperança e a vontade de viver permanecem inabaláveis.
“Ele tem esses objetivos, e isso faz com que ele tenha vontade de acordar todos os dias, de lutar, de não desanimar.”
A determinação de Guilherme em seguir seus estudos e manter seus sonhos é uma fonte de força para toda a família, que não desanima na busca por alternativas e na luta para garantir que o jovem tenha as melhores condições possíveis para sua recuperação.
Como Ajudar na Campanha por Guilherme Tega
A família de Guilherme reforça o pedido de ajuda para custear o tratamento que pode controlar a DECH e oferecer uma chance de recuperar a qualidade de vida do jovem.
Quem puder contribuir com a vaquinha para Guilherme Tega pode acessar a campanha diretamente pelo endereço campanhadobem.com/guilherme-tega.
